Algunos Casos de Afecciones a la piel

Haciendo zapping me encontre con un reportaje del programa Panorama , en el que relataban el caso de un niñito llamado Adriano de 5 añitos que padece la llamada enfermedad de piel de mariposa o piel de cristal debido a la fragilidad de su dermis ,mientras observaba la ternura que transmitia el inocente pequeñito tuve una mezcla de sentir ya que en un momento el dolor que le producen las heridas lo hicieron llorar y se me hizo un nudito en la garganta, decidi investigar mas respecto al tema y aqui les comparto un enlace donde podran encontrar  mas datos sobre la afeccion que padece Adrianito
 Epidermolisis Bullosa .
Me puse a pensar otra vez en cuantos casos de las denominadas "enfermedades raras" se presentan y que son de desconocimiento de muchos y por ende de estudio de ningunos o de muy pocos , fue el motivo que a nivel personal, derivo a que yo misma crease una pagina referente a la afeccion congenita a la piel que tengo llamada Afeccion de Darier , lamentablemente de momento al igual que la afeccion de Adrianito solo hay tratamientos pero no una cura definitiva y los tratamientos por lo general son muy costosos , pero quiza si ayudamos a difundir se pudieran buscar mayores alternativas , de paso aprovecho en compartir el enlace de la pagina de grupo que cree en facebook.
http://www.facebook.com/#!/groups/ddkeratosisfollicularis/?fref=ts , si no pueden ingresar directamente con el enlace pueden ingresar como Darier's Disease (Keratosis Follicularis) Support Group , ojala se lleguen a dar un salto por el grupo en el que los pacientes o aquellos que tenemos conocidos con la afeccion compartimos nuestras experiencias y posibles tratamientos . Que tengan todos buen inicio de semana.